„Kinek kell egy ilyen Balázs?”
Milyen az élet egy nagycsaládban, ha az egyik gyerek sérült? Nem is tudom, hogy kezdjem. Egy bemutatkozással talán: „Judit vagyok, nagycsaládos, és van egy sérült öcsém”. Ez így olyan Anoním Alkoholistás… mégis így marad. Mert úgy mégsem kezdhetem, ahogy tizenévesen kezdtem volna, hogy „van két nemnormális öcsém, az egyiknek erről papírja is van”… Ma már tudom, hogy ez mennyire bántó így, de egy sérült gyerek nagytesójaként felnőni sajnos nem könnyű csomag. (Most nem fogok arról írni, hogy milyen csomag ez egy szülőnek, mert állítólag anyu megírja ezt a részt, és arról sem, hogy a legnagyobb csomag mégiscsak azé, aki ezzel a sérült testtel és elmével születik.) Én arról tudok írni, hogy én hogy éltem meg. És arról, hogy mit gondolok ma, kb. 40 évvel később.
Hárman vagyunk tesók: én vagyok a legnagyobb. Balázs pontosan 40 évvel ezelőtt, akkor született, amikor én 3 éves voltam. Ekkor még nem voltunk nagycsalád. Az átlagos trónfosztott elsőszülött reakciót kapta meg tőlem: állítólag megpróbáltam eladni őt a nagynénémnek egy tábla csokiért. A feketeleves akkor jött, amikor Bence is megszületett kb. másfél évvel később…
Egy nagycsaládban már eleve nehezített pálya, hogy a gyerekek létszáma meghaladja a felnőtt létszámot. Nálunk ekkor: két felnőttre három gyerek, ebből kettő még pelusos. Apu Balázshoz ragaszkodott jobban, anyu Bencével, a „kicsivel” volt elfoglalva. Nagyon hamar szállóige lett, hogy „Jucikám, te már elég nagy vagy, játsszál szépen egyedül”. Ez még „csak” az alap nagycsaládos felállás. Amikor azonban kezdődtek a problémák Balázs körül, hogy esett-kelt, hogy az óvodában nem tudott beilleszkedni, mert folyton verekedett, harapott, és végül eltanácsolták, akkor már érezhető volt, hogy ő a rendelkezésre álló „családi bruttó összfigyelem” jelentős részét viszi. Nekünk, egészségeseknek a maradék jutott. Akkor voltál jó gyerek, ha nem volt veled probléma. Én hamar a könyvekbe menekültem, a fantáziavilágban minden szép, és a jó elnyeri méltó jutalmát. De belém égett, hogy egészségesnek lenni „szívás”: te jól vagy, te rendben vagy, rád nem kell figyelni. (Később az önismereti munkám jelentős hányada szólt arról, hogy ezeket a beégett tartalmakat felülírjam.)
Balázs semmire nem tudott vigyázni. Se arra, ami az övé volt, és értelemszerűen arra se, ami a miénk volt. Egy jó ideig a család alapelve vele szemben az volt, hogy „hagyd rá, mert beteg”. Nagymamám egyszer vett mindannyiunknak egy-egy walkmant (az 1990-es évek elején, ez azért elég nagy szó volt!), mindenkinek más színűt, hogy tudjuk, melyik kié. Persze Balázsé elég hamar tönkrement. Az nem volt „jó válasz”, hogy az, amelyik még működik, az enyém, és nem akarom neki odaadni… Amikor (szintén a sajátja után) az én pöttyös labdámat játszotta be a rózsába, vigasztalhatatlanul sírtam. Az viszont már túlment minden határon, amikor a macis szaloncukrot akarta elvenni: hogy ne kelljen odaadnom, mindet betömtem a számba, aztán fuldokolva zokogtam, mert igazból nem akartam megenni, későbbre akartam eltenni. Hát, ilyen emlékekkel vagyok tele. Határaim, azok nem nagyon lehettek vele szemben.
Balázs egy idő után hetes intézménybe került, ami azt jelentette, hogy hétközben ott volt, de hétvégére hazahozták a szüleim. Erről csak utólag látom, hogy segítség volt nekünk is, egészséges gyerekeknek, hogy az iskolában megfelelően tudjunk teljesíteni – gyerekként a megélésem középpontjában a hétvégék álltak. Az, hogy ha együtt a család, az minden, csak nem béke és harmónia. A hétvége számomra egyet jelentett azzal, hogy bezárkózom a szobámba, és megpróbálok a lehető legkevésbé tudomást venni a körülöttem lévő világról.
Néha, ha a gyógyszerei nem voltak jól beállítva, olyankor agresszív volt, vagy furcsa dolgokat csinált. Haragudtam. Mindenre és mindenkire. Rá, amiért állandóan bántott. Anyámra, amiért nem védett meg. Apámra, aki legtöbbször ott se volt – ha meg ott volt, abban nem volt köszönet, nem gyakran sikerült igazságos ítéletet alkotnia, ha konfliktus volt. Nem értettem, „kinek kell egy ilyen Balázs”.
Arra vágytam, mint minden gyerek: figyelemre. Osztatlan, tiszta figyelemre. Egyszer már egyetemre jártam, és Balázséknál az otthonban hasmenés járvány volt és karantént rendeltek el: senki se ki, se be. Amikor hazamentem hétvégére, én voltam az „egyszem gyerek”. Filmet néztünk és az ágyban vacsoráztunk, melegszendvicset, amit apu csinált… felülmúlhatatlan boldogság volt!
Amikor elkerültem egyetemre, rájöttem, hogy a szociális ösztöndíj elbírálásakor varázsszó, hogy „családban nevelt fogyatékos gyermek”. Én így bosszultam meg minden engem ért sérelmet: minden lehetséges pályázatot beadtam, mindenhol nagyon sajnáltam magam, amiért nekem egy „ilyen
Balázs” jutott – és mindenhol a maximális összegeket kaptam meg. Jól éltem. Legalábbis anyagilag. Mert mindeközben ment ám a daráló! Bekerültem egy vallási közösségbe, és küzdöttem, mert éreztem, hogy nem harcolhatok életem végéig a tény ellen, hogy ő ilyen, nem haragudhatok vég nélkül sem rá, sem a szüleimre, sem a világra. Akkor, 18 évesen ez a falat túl nagynak bizonyult.
Gyereknek lenni egy nagycsaládban is tartogat kihívásokat. Egy sérült gyerek mellett felnőni még nehezebb. A szülők, akik még egészséges gyerekek mellett is küzdenek, hogy hogyan is kell ezt a gyereknevelés dolgot jól csinálni, a saját tehetetlenségükkel, tanácstalanságukkal is küzdenek, és nem minden esetben tudnak még abban is segítségére lenni az egészséges gyerekeknek, hogy a sérült testvért hogyan is kezeljék. Hiszen ők se tudják! Tapogatóznak, tapogatózunk.
Hogyan lehet egy értelmi fogyatékos gyerekkel elfogadtatni a szabályokat? (40 éve vajon milyen információhoz férhetett hozzá az autizmussal élő gyerekek speciális igényeiről, alkalmazható módszerekről egy vidéken élő szülő?) Hogyan figyeljenek az egészséges gyerek igényeire és töltsék be az ő szükségleteit is egy a figyelmet, energiát szinte teljesen lekötő beteg gyerek mellett? Megfordult-e vajon a fejükben egyáltalán, hogy az, ha az egészséges csendben van és nincs vele látszólag probléma, az még nem jelenti azt, hogy jól is van? Olyan kérdések, amik csak közel 40 év múlva nyertek értelmet a fejemben, a szívemben. 2018 óta kísér a belső önismereti munkámban mentorom, akivel az azóta eltelt hosszú évek alatt sikerült a kezdeti elutasítástól eljutnunk odáig, hogy tavaly önkéntesként egy hetet töltöttem az öcsém otthonában, mert látni akartam, hogy hogyan él ő a hétköznapokban. Hogy ma már én vagyok az, aki a közös család hétvégéken le tudja szerelni, ha épp vitatkozni támad kedve. Hogy szó szerint támasza lehetek, amikor fáradt és nem tudja már a mozgását koordinálni. És hogy mindezt ma már ne tehernek, hanem áldásnak élhessem meg. De kellett a segítség.
Amit ma hiszek és vallok, hogy minden okkal történik. Hogy a nehézségek álruhás áldások. Hogy az, aki ma vagyok, annak köszönhető, ami történt velem az életem során. És magasabb síkon: hogy Balázs vállalt egy küldetést, amit nem feltétlenül értek. Az ő vállalása azonban lehetőség nekem, nekünk, hogy megtanuljunk általa valamit. Hogy ez a tanulási folyamat fájdalmas, azt nem tagadom. De vannak pillanatok, amikor kívülről látom magam, magunkat, őt, és eltölt valami végtelen, megmagyarázhatatlan szeretet és béke, hogy jól van ez így. Hogy lehet, hogy nem egészen pontosan úgy történt, ahogy én akartam, de ma már ki tudom mondani: „legyen meg a te akaratod”.
Mert rájöttem: nekem pont egy ilyen Balázs kell!
Fogyatékos gyerek a nagycsaládban
Balázs – akiről a történet szól- idén töltötte a 40-et.
Én 71, apa 69, Judit 43, Bence 38- Ez a családom számokban. Semmit nem mond.
Van egy „örök gyerek”, akárhány éves is, és vannak felnőtt gyerekeink a maguk családjával.
És van a nagyszülőség 3 csodálatos unokával.
Hosszú és küzdelmes úton haladtunk és haladunk még most is, nehézségekkel, örömökkel, beszélgetésekkel és még a mai napig is tartó harcokkal. Mert nem olyan egyszerű és szép olyan családban élni, ahol van egy értelmi fogyatékos. Nos Balázs oxigénhiánnyal egy veszélyeztetett terhességből született alig 3 évre rá, hogy Judit lányunk megszületett. Kicsi volt a korkülönbség, de akkor ennek nem tulajdonítottunk nagy jelentőséget, hiszen örültünk, mert mindig is nagy családról álmodoztunk. Legalább 5 gyerekről.
Sokáig nem akartuk elfogadni, hogy Balázs fogyatékos, sokáig a tagadás volt a fegyverünk. Az óvodában csak rombolni tudott, elvette a mások játékát, rugdosott……szóval ő volt a rossz gyerek. Javaslatra a kisegítő iskola iskola-előkészítőjébe került, ahol vagy az asztal alatt, vagy a szekrényben töltötte a napjait, baj nem volt vele. Csak hagyják őt az asztal alatt. Ez nem jó igy, gondoltuk, átvittük egy másik kisegítő iskolába, Szentesre, ahol reggel – este buszozás, vagy autó oda- vissza, de valamivel jobb volt. De nem az igazi. Rengeteg energiát vett el tőlünk is és a gyerekeinktől is, megszervezni a napjainkat, amikor már én is visszamentem tanitani.
Aztán jött Kecskemét, egy bentlakásos iskola. Még csak 6,5éves volt, de már az egész hetet ott töltötte. Hétfőn vittem, pénteken hoztam haza. A hétfőket mindig végig bőgtem, olyan nehéz volt ott hagyni.! Ez ment másfél évig, míg anyukám ajánlotta a vásárhelyi Rigó Alajos Iskolát, szintén bentlakással. Nos Balázs 7,5 évesen beköltözött Vásárhelyre, megkapta a maga számát-51- ezt kellett mindenhova írni. Nem Torma Balázs, nem T.B, hanem 51!!!!!!! De legalább nagyon aranyos Erzsike nénihez és Anikó nénihez került. 8 gyerek volt egy csoportban, mindenki bentlakásos. És nekem megmaradt a hétfőn viszem, pénteken hozom haza. No és az ünnepek meg a szünetek. Hétközben kicsit fellélegeztünk, a hétvégét meg együtt töltöttük.
Kezdetben, míg a különböző iskolákat próbálgattuk, és sehogy sem akarta írogatni a köröket és a vonalakat, meg nem tudta megmondani mennyi 2+2, a papucs, mint nevelési eszköz mindig ott volt a kezemben. De egyszer Erzsike néni azt mondta nekem, amit sosem felejtek el:” Figyelj Irén, nem attól lesz boldog a Balázs az életben, ha tud számolni, vagy írni, hanem attól, ha boldogulni tud. Tudjon szépen enni, öltözködni önállóan, kommunikálni, udvarias lenni, tudjon az emberekhez kapcsolódni.” És milyen igaza volt, elszégyelltem magam, a papucs kidobásra került. Balázs a mai napig utolsónak száll fel a buszra, mindenkit maga elé enged, hangos megjegyzéssel, hogy „be vagyok tanítva” (nem tudom mi lesz 10-20 év múlva?)
Amikor 22 éves lett, Derekegyházára került, majd 2008-ban végre Csongrádra az Aranysziget Kisréti Fogyatékos Intézetébe. És jó helyen van. Még ha haza is szökne, könnyen hazatalál. (Ja azt elfelejtettem írni, hogy Derekegyházáról 3-szor is megszökött, egyszer Nagymágocsnál találta meg a rendőrség, egyszer egy kamiont stoppolt le, majd Szentesen lopott egy biciklit és azzal jött haza, a harmadiknál este 9 órakor találtuk meg a Tisza híd előtt fekete nadrágban és fekete pulóverben, mert ő haza akart jönni. Ilyenkor érzem, hogy a Jó Isten nagyon szereti és vigyáz rá)
No de nem igazán ez volt a kérés, hanem hogy a család hogyan élte meg, vagy éli meg a fogyatékosságát? Hazudnék, ha azt mondanám, minden színes, minden csupa szép és nagyon szeretjük egymást. Ahogy bennünk volt a tagadás, úgy a gyerekeinkben is Mert mit látott kicsinek Judit, mit Bence.? Hogy sokszor ő nekik kellett elfogadni, ha tönkre tett valamilyen játékot a Balázs, sokszor hallották, hogy „add már oda neki a te holmijaid közül ezt és ezt, hiszen beteg, most nem tudok elmenni a koncertedre, mert örülök, hogy levegőhöz jutottam… és bizony, egy idő után már nem is szóltak. Csak bízom abban, hogy felnőttfejjel átértékelődnek a dolgok, és megbocsájtóbbak velünk szemben. Mert mai napig is azt vallom, hogy egy anyának ott kell segíteni, azon az emberen, aki a legkevésbé tudja önmagát képviselni. Aztán ha nem jól csináltam, majd a másik életemben már lesz gyakorlatom, lesz lehetőségem kijavítani. (csak zárójelben mondom, a másik életben azért nem lehetne más?) Az unokák is elfogadták Balázst. Csodálatos, ahogy a 3 éves este betakarja , hoz vizes borogatást a fejére és jó éjszakát kíván neki. Elrendezi a paplant, és azt mondja:” aludj jól Balázskám”
Egyszó, mint száz: nagycsaládról álmodtunk, megadatott. Bár már csak Balázs a „gyerek” de jó ott lenni az egyesületben, ahová kezdetektől fogva tartozunk. örömmel veszünk részt a rendezvényeken, ha csak beszélgetni, vagy körbe nézni, mert tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül. Persze most már a fiatal generációé a jövő. de élvezettel nézzük a totyogósokat, a huncut fiúkat, a szép kislányokat a szebbnél szebb ruhácskában, és arra gondolunk (persze itthon) hogy mégis szép a világ, jól van ez igy. És fogadjuk el, amit a sors ránk szabott. Nehéz, de nagyon is lehet szeretni ezeket a fogyatékos emberekéket, nagyon sok szeretetet adnak. (pl. hajnal reggel 5 órakor már megfőzi nekem a kávét és megcsinálja tükörtojást és ott szobrozik az ágyam mellett, míg fel nem ébredek) De haragudni is lehet (és szerintem szabad is rájuk) mikor az 50 kilós búzazsákot egyedül szedi ki az autóból, hiába mondom, hogy várj, míg segítséget keressünk. Ez sem jó, mert akkor elindul az utcán valakitől, bárkitől segítséget kérni. Mindig mindent azonnal meg akar csinálni. És ez fárasztó. Így aztán aki fáradtabb az pihen, addig a másik elviszi valahová. Egy autó kőrútra a Tiszához, vagy hattyúkat nézni.
Ennyi. Majdnem vége. Snitt.
Hagy fejezzem be az írásomat Bence fiam idézetével:
„Néha a hétköznapi megbántódásokból, sértődésekből, a megoldatlan kérdésekből és a dacból falat építünk szívünk köré. A legfontosabb feladatunk megakadályozni, hogy felépüljenek ezek a falak! De legfőképpen az, hogy ne legyünk kövek a többiek falában!”
Csordás Irén
Bölcső Nagycsaládosok Csongrádi Egyesülete
